Noworodek i niemowlę (181 Wątki)
Natrafiłam w sieci na informację iż od bieżącego roku ruszą kolejne badania przesiewowe dla noworodków, tym razem pod kątem SMA. Na początek programem ma być objęte 10 wojwództw a w kolejnym roku juz cała Polska. Badania będą wykonywane wszystkim noworodkom i staną się podstawą do wczesnego wykrywania rdzeniowego zaniku mięśni, a tym samym dadzą szanse na podanie leku dostępnego w Polsce jeszcze przed pojawianiem się pierwszych objawów. Jak wiemy wykrycie tej choroby w póżniejszym okresie życia dziecka, wyklucza możliwość podania leku refundowanego i wymaga podania leku którego koszt wynosi ok 9mln złotych.
Choć moje dziecko się juz na te badania nie załapie, bo poród lada chwila, to bardzo się cieszę, że zostały podjęte kroki w kierunku wdrożenia takiej diagnostyki. Synek naszych znajomych zachorował na tę chorbę, więc osobiście dotknięta tym tematem, jestem szczęśliwa, że juz niebawem rodzice maluszków będą mogli być spokojniesi o ich los
2021-02-11 14:36
zacznie się od mazowieciego, to prawda, i pewnie w kolejnych mcach będzie wdrazane dalej. Cieszy mnie fakt, że coś się w tym kierunku dzieje. Co prawda trzeba było mnóstwa ludzkich łez i widoków dzieci z tą chorobą w mediach, wszelkich programach i portalach społecznościowych, zbiórek i kwest na ulicach by rząd zaczął myśleć. Wiele państw wykonuje takie badania przesiewowe noworodkom od lat... ale my jak widać ciągle gonimy zachód i dogonić nie możemy.
No my się Madzia nie załapiemy niestety, pozostaje nam zrobić takie badanie prywatnie w laboratorium, są takie które się w tym specjalizują, ale nie orienotowałam się jeszcze jaki to jest koszt.
Za to teraz juz na pneumokoki szczepienie dostaniemy :) (ja tez przy pierwszym dziecku płaciła za pneumo i za rotawirusy, w zasadzie za wszystkie bo brałam 5w1, także wakacje by za to były, ale co zrobić, zdrowie naszych maluchów najwyższą wartością <3 )
2021-02-11 13:44
Wszystko idzie do przodu, dobrze że chociaż w tym kierunku wszystko zmierza ku dobremu. Choć i tak uważam że Polska medycyna i tak jeszcze nie jest tak do przodu jak w innych państwach. Choć i tak wiele już nam zapewniają
2021-02-11 12:21
Też o tym dzisiaj rano czytałam. Szkoda, że ja znów sie nie załapię bo tak jak u Ciebie poród lada dzień.
Szczepienie na pneumokoki też przeszło mi obok. Córka z końcówki roku a od stycznia kolejnego wchodziła refundacja. Także kwestia miesiąca i musiałam sobie oczywiście zapłacić wszystko sama a jak wiadomo te szczepienia nie mało kosztują.
SMA to straszna choroba a wykryta od samego początku może być leczona i nie ma takich konsekwencji zdrowotnych jak po czasie.... szkoda, że na takie ważne rzeczy nie ma kładzonego nacisku i to jeszcze tym bardziej, że wpływa to na całe resztę życia.....
Nati - jeszcze musi być ostateczna formalna decyzja Ministerstwa Zdrowia i dopiero będzie rozpoczęcie wdrażania oczywiście od województwa mazowieckiego.
2021-02-11 11:39
też o tym słyszałam, ale nie wiedziałam czy to prawda . Super jeśli naprawdę tak będzie
2021-02-11 11:39
Ewe wiesz może od kiedy rusza program i w jakich województwach ?
2021-02-11 11:25
To bardzo dobra informacja. Im wcześniej wykryta choroba tym lepiej tym bardziej że później rodziców nie stać na lek, który nawiasem mówiąc powinien być refundowany
2021-02-11 11:18
To super informacja. Dużo tych przypadków nie ma, ale ze względu na cenę są bardzo nagłaśnianie. To coś strasznego taka walka z czasem o zebranie funduszy. Bardzo dobry program, do tego tylko jeszcze powinna dołączyć refundacja tego leku.
2021-02-11 11:17
Mi też się gdzieś obiło o uszy, że w tym roku rusza program tych badań. Widzę, że i moje województwo jest na liście na ten rok, ale mają zacząć od mazowieckiego. Bardzo dobra wiadomość, bo rdzeniowy zanik mięśni, to okropna choroba, z którą niestety rodzice często zostają sami i są zdani na hojność innych ludzi.
