Noworodek i niemowlę (203 Wątki)
Natrafiłam w sieci na informację iż od bieżącego roku ruszą kolejne badania przesiewowe dla noworodków, tym razem pod kątem SMA. Na początek programem ma być objęte 10 wojwództw a w kolejnym roku juz cała Polska. Badania będą wykonywane wszystkim noworodkom i staną się podstawą do wczesnego wykrywania rdzeniowego zaniku mięśni, a tym samym dadzą szanse na podanie leku dostępnego w Polsce jeszcze przed pojawianiem się pierwszych objawów. Jak wiemy wykrycie tej choroby w póżniejszym okresie życia dziecka, wyklucza możliwość podania leku refundowanego i wymaga podania leku którego koszt wynosi ok 9mln złotych.
Choć moje dziecko się juz na te badania nie załapie, bo poród lada chwila, to bardzo się cieszę, że zostały podjęte kroki w kierunku wdrożenia takiej diagnostyki. Synek naszych znajomych zachorował na tę chorbę, więc osobiście dotknięta tym tematem, jestem szczęśliwa, że juz niebawem rodzice maluszków będą mogli być spokojniesi o ich los
2021-04-28 10:50
No właśnie w szpitalu może być problem chyba, że przy wypisie, położna też rożnie z nią bywa zależy pewnie od jej własnej woli. Natomiast skoro Wam Ewe udało się pobrać samemu to wszystko da się ogarnąć:D
2021-04-28 10:05
Ewula masakra. Przeraza to. Nie rozumiem czemu maja problem w szpitalu jak za chwilę beda musieli pobierać każdemu dziecku
2021-04-28 08:32
Mazia w sumie szkoda bo by mogli to robić od razu po porodzie żeby rodzice o tym nie zapomnieli
2021-04-28 08:19
Zalezy chyba jeszcze jaka położna, bo u nas nie chciała pobrac, powiedziala ze jeśli już to lekarz i to w przychodni. Wiec maż sam pobrał. Udało się bez problemu, mały lekko się skrzywił jedynkę, a wieczorem na pietce prawie nie było sladu. Wysłaliśmy kurierem jeszcze tego samego dnia
2021-04-28 08:16
Też czytałam, że od tego roku mają być refundowane i w standardzie ale nie we wszystkich województwach jeszcze. W śląskim na pewno nie w tym roku, więc myslalam sama kupic zestaw. Bodajże ok 200 zł kosztuje.
Też myślałam od razu w szpitalu poprosić o pobranie ale jak mówicie że są potem problemy z wysyłką to może faktycznie lepiej w domu. Nie pomyślałam, że położna tez można poprosić.
W mojej okolicy ostatnio było 2 chłopaków z jednej wsi. Przerażające to jest.
2021-04-27 22:28
Ja wolę to zrobić w domu na spokojnie i wysłać to. Tymbardziej jak położna sie zgodzila. Bo w szpitalu zaś bym musialw sie martwic z wysłaniem itd a slyszalam tez ze juz personel ma problem ze nie sa jeszvze przeszkoleni w tym temacie i kolezankw mówiła ze robili wielce problem jej
2021-04-27 10:11
Nati no nie bo to Ty opłacasz kuriera
2021-04-27 08:54
A to faktycznie nie jest skaplikowane i nie jest chyba zbyt bolące do pobrania u dzicka . Mazia a szpital nie może tego wysłać ?
