Noworodek i niemowlę (181 Wątki)
Badania przesiewowe pod kątem SMA
Data utworzenia : 2021-02-11 10:48 | Ostatni komentarz 2021-05-19 23:47
Natrafiłam w sieci na informację iż od bieżącego roku ruszą kolejne badania przesiewowe dla noworodków, tym razem pod kątem SMA. Na początek programem ma być objęte 10 wojwództw a w kolejnym roku juz cała Polska. Badania będą wykonywane wszystkim noworodkom i staną się podstawą do wczesnego wykrywania rdzeniowego zaniku mięśni, a tym samym dadzą szanse na podanie leku dostępnego w Polsce jeszcze przed pojawianiem się pierwszych objawów. Jak wiemy wykrycie tej choroby w póżniejszym okresie życia dziecka, wyklucza możliwość podania leku refundowanego i wymaga podania leku którego koszt wynosi ok 9mln złotych.
Choć moje dziecko się juz na te badania nie załapie, bo poród lada chwila, to bardzo się cieszę, że zostały podjęte kroki w kierunku wdrożenia takiej diagnostyki. Synek naszych znajomych zachorował na tę chorbę, więc osobiście dotknięta tym tematem, jestem szczęśliwa, że juz niebawem rodzice maluszków będą mogli być spokojniesi o ich los
2021-05-14 00:05
Tak, 6 wizyt patronażowych jest refundowanych :) Ja miałam 3 ale mi położna mówiła, że będzie pod telefonem w razie czego i jak będę miała pytania to mam dzwonić i najwyżej przyjedzie. Ale ona sobie i tak rozpisywała na każdą kobietę 6 tych wizyt, czyli za każdą miała płacone a za to mówiła, że u niektórych czasem i była 8 razy za darmo (w sensie dziewczyny nic nie płaciły, ona to "pokrywała" z innych dziewczyn).
Tak samo w ciąży przysługują darmowe spotkania edukacyjne z położną
- od 21 do 31 tygodnia ciąży - 1 raz w tygodniu (do 10 wizyt maksymalnie)
- od 32 tyg. ciąży do porodu - 2 razy w tygodniu (do 16 wizyt maksymalnie)
2021-05-11 16:20
No właśnie i nawet mnie ostatnio ciocia uświadomiła ze nie 4 tylko 6 ☺ a jak chcesz więcej musisz płacić
2021-05-10 22:43
Tak to prawda powinno byc 6 wizyt
2021-05-10 19:01
Monia_Dawid oj dokładnie mówią tylko tyle ile chcą ☺ a ostatnio ktoś pisał że są 4 wizyty a w PNS było ze 6 jest ☺
2021-05-10 16:20
Ewula no widzisz to nie musisz sie martwić. Mnie zadziwia ze te położne też nie informują o wszystkim co powinny.
2021-05-09 09:40
Ewula to dobra polozna ☺ to się chwali ☺
2021-05-08 20:07
Nati ja tego też nie wiedziałam ale mi położna na drugiej wizycie patronażowej powiedziala że przyjdzie znów za tydzień i wtedy mi wyciagnie szwy. To się dowiedziałam:D
Kolezanka na szkole rodzenia zapytala jej w moim imieniu czy by pobrała do tego testu na sma i powiedziala ze żaden problem. Jeszcze jej powiedziala ze ma mnie opieprzyć że nie dalam znać o kolejnej ciazy i ze mam przyjść na szkołe na spotkanie dla kobiet w kolejnych ciążach ech :D
2021-05-04 17:53
Mazia a to widzisz nie wiedziałam