Zdrowie (622 Wątki)
SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni to choroba genetyczna, której skutkiem jest osłabienie i zanik mięśni. Jest to dość rzadka choroba, wystepująca u 1 na 6000 dzieci. Dlaczego takw ażne jest wczesne wykrycie tej choroby?
2021-09-19 21:09
Wszędzie dziewczyny jest coraz więcej przypadków ale dobrze że wreszcie się wzięli za to by chociaż te testy na sma refundować bo leczenia niestety nie. Biedni ludzie muszą innych prosić o pomoc by zdobyć pieniądze a to kolosalne sumy. Ale samo wykrycie we wczesnym stadium daje duże szanse na wyleczenie.
2021-09-19 13:18
U mnie w okolicy też dużo niestety przypadków tej choroby
. Wcześniej przy 1 synku też nie wiedziałam o tym teście a teraz już coraz więcej o tym słychać więc postanowiłam zakupic na stronie medgen i super sprawa. Polozna w domu pobrała mi z piętki. Sama w życiu bym nie dała rady. Bo są 4 papierki do zapełnienia gdzie przy 3 już oczywiście mało leciało i musiala mocno naciskać piętkę. Płacz był ale najważniejsze że pobrane i wynik też internetowo można sprawdzać
2021-09-19 10:55
Dobrze,że coraz częściej wykonywane są takie badania. To przykre,że niektóre maluszki już od samego początku muszą przechodzić tak ciężką drogę :(
2021-09-19 09:21
W szpitalu w którym rodziłam od września wprowadzili bezpłatne badania na SMA, pomimo, że moje województwo nie jest jeszcze objęte tym programem. Fajna inicjatywa ze strony szpitala :)
2021-09-17 22:50
b. dobzrez ze sie za to wzieli to ważne
2021-09-17 20:33
We wczesnym stadium choroby jest duża szansa na wyleczenie dziecka ale koszty są porażające dla rodziców i nie stać zwykle na takie leczenie. Dobrze że Państwo stopniowo wprowadza refundację badań ale powinni refundować również leki !!
2021-08-26 15:46
W artykule jest to bardzo ładnie wszystko opisane.
Darmowe testy na SMA wchodzą do szpitali stopniowo i u mnie na Śląsku jeszcze nie ma dlatego zdecydowałam się ten test kupić.
Madziiaa88 pewnie można i później ale im szybciej się wykryje tym szybsza relacja i leczenie niekoniecznie kosztuje wtedy te 9 milionów.
Akurat w mojej okolicy jest 2 chłopaków z 1 wsi chorujących na sma wiec to dopiero zbieg okoliczności. Jeden bodajże w zeszłym roku uzbierał pełną kwotę ale nie wiem jak sprawa dalej wygląda u niego liczył się każdy dzień bo przybierał na wadze a lek można było podać tylko do iluś kg. Drugi wciąż zbiera.
Ja sobie ten test kupiłam i już leży na półce. Ale położna ma być jutro a nie chce wysyłać go na weekend bo wazny jest tez czas dostarczenia do laboratorium, więc poproszę, żeby przyjechała jeszcze początkiem tygodnia na pobranie, sama nie chce tego robić bo się boję ze cos zle zrobie.
2021-08-24 23:37
Nie robiłam żadnej z córek a tak się zastanawiam co to za laboratorium? Czy można taki test zrobić w późniejszym wieku czy tylko po urodzeniu???
