Po urodzeniu mojego młodszego synka przez ponad miesiąc przebywaliśmy w szpitalu. Przez ten okres poznałam mnóstwo innych mam nie tylko z noworodkami, ale również ze starszymi dziećmi. Szczególnie jedna rodzina zapadła mi w pamięci. Rodzina, która mimo wielu trudności zachowywała niebywałą pogodę ducha. Ich córeczka cierpi na rzadką, genetyczną chorobę - zespół kociego krzyku ( inaczej Zespół Cri du Chat ). Nazwa wzięła się stąd, że jednym z jej charakterystycznych symptomów jest płacz, który przypomina miauczenie kota.
Dzieci z zespołem kociego krzyku mają z reguły małą głowę, cofniętą żuchwę, okrągłą, asymetryczną twarz, krótki nos o płaskiej i szerokiej nasadzie oraz szeroko rozstawione oczy. Nierzadko borykają się z wadami serca, nawracającym zapaleniem ucha środkowego, zaburzeniami snu czy niepełnosprawnością intelektualną i ruchową. Dzieci rozumieją mowę, ale mają trudności z komunikowaniem się. Oczywiście nie wszystkie te objawy występują u każdego chorego.
Właśnie w oparciu o powyższe symptomy oraz badania genetyczne lekarz diagnozuje zespół kociego krzyku.
Leczenie, jako takie nie występuje, jest to choroba nieuleczalna. Lekarze starają się jednak złagodzić jej objawy i sprawić, aby komfort życia takich dzieci był jak najlepszy. Bardzo ważna jest również rehabilitacja, podczas której maluchy uczą się podstawowych czynności (siedzenia, jedzenia, czy chodzenia).
Ja natomiast nauczyłam się od tej rodziny, że nawet w najtrudniejszych sytuacjach zawsze trzeba widzieć jakieś plusy. Nie można się poddawać i trzeba walczyć razem z dzieckiem, które potrzebuje nie tylko leczenia , ale również mnóstwo wsparcia i miłości.
Czym jest zespół CHILD i co go powoduje? Czy choroba dotyka tylko dziewczynki? Dowiedz się, na podstawie jakich badań można wykryć u dziecka chorobę.
Read more >
Kochane obecne i przyszłe mamy. Na podstawie dość przykrych doświadczeń mojej znajomej z jej dzieckiem postanowiłam poświęcić tę poradę problemowi, z którym obecnie się ona zmaga.
Read more >
Co to jest zespół Frochlicha i czy jest to choroba nieuleczalna? Pomarszczona skóra na brzuszku dziecka to jedyny objaw? Poznaj sposoby łagodzenia choroby.
Read more >
Czy zez u niemowląt to defekt urody czy może pozostać na stałe? Jak wygląda leczenie zeza u malca? Poznaj najczęstsze przyczyny powstawania zeza u dzieci.
Read more >
Zmiany na płytce paznokcia u naszego dziecka zawsze wywołuje niepokój u rodzica. Często jednak zmiany te wywołane są przez inne choroby, które manifestują swoją obecność w organizmie dziecka dzięki czemu łatwiej jest postawić właściwą diagnozę.
Read more >
