Niewiele z Was pewnie słyszało o tej chorobie, ja również byłam zaskoczona kiedy ostatnio przeczytałam o tej przypadłości, jaką jest zespół suszonej śliwki. Inne nazwy tej choroby to zespół Frochlicha, zespół Obrinsky'ego, sekwencja niedrożności cewki moczowej czy zespół wiotkiego brzucha. Nazwa tej choroby wzięła się od dwóch charakterystycznych symptomów - dziecko rodzi się z pomarszczoną skóra na brzuszku niczym skóra suszonej śliwki, a kolor często przybiera ciemną barwę z powodu niedotlenienia.
Choroba ta występuje głównie u chłopców, choć stwierdzono też kilka przypadków u dziewczynek. Charakterystyczne cechy to:
Za przyczynę uważa się niewykształcenie układu moczowego i jego niedrożności jeszcze w okresie płodowym. W zespole suszonej śliwki może dojść również do niewydolności nerek, jak również innych chorób jak skolioza czy rozszczep kręgosłupa.
Chorobę wykrywa się tuż po porodzie, zmiany skórne są bowiem bardzo widoczne. W tym przypadku bardzo ważne jest określenie chorób towarzyszących oraz ciągła diagnostyka, badania parametrów nerkowych, USG, RTG jak również poziom mocznika.
Niestety, choroba jest nieuleczalna. Można jedynie leczyć choroby towarzyszące oraz dbać, by były one jak najmniej dokuczliwe dla pacjenta. W przypadku wnętrostwa można jądra sprowadzić do moszny operacyjnie. Jeśli dziecko odczuwa poważne dolegliwości związane z nerkami, często trzeba przeprowadzać też dializy. Jeśli do infekcji układu moczowego dochodzi bardzo często, wówczas podaje się antybiotyki, niestety na stałe i co dzień. W przypadku niedorozwoju mięśni konieczna jest rehabilitacja.
Noworodki z tą przypadłością często nie są w stanie przeżyć, głównie z powodu chorób towarzyszących i ogólnego złego stanu. Są natomiast znane przypadki, gdzie odpowiednio zdiagnozowane dzieci udaje się uratować, leczyć, żyją one długo i często dolegliwości są na tyle mało niebezpieczne, że prowadzą normalne życie.
Po urodzeniu mojego młodszego synka przez ponad miesiąc przebywaliśmy w szpitalu. Przez ten okres poznałam mnóstwo innych mam nie tylko z noworodkami, ale również ze starszymi dziećmi. Szczególnie jedna rodzina zapadła mi w pamięci. Rodzina, która mimo wielu trudności zachowywała niebywałą pogodę ducha.
Read more >
Kochane obecne i przyszłe mamy. Na podstawie dość przykrych doświadczeń mojej znajomej z jej dzieckiem postanowiłam poświęcić tę poradę problemowi, z którym obecnie się ona zmaga.
Read more >
Czym jest zespół CHILD i co go powoduje? Czy choroba dotyka tylko dziewczynki? Dowiedz się, na podstawie jakich badań można wykryć u dziecka chorobę.
Read more >
Co to jest zespół Frochlicha i czy jest to choroba nieuleczalna? Pomarszczona skóra na brzuszku dziecka to jedyny objaw? Poznaj sposoby łagodzenia choroby.
Read more >
Czy zez u niemowląt to defekt urody czy może pozostać na stałe? Jak wygląda leczenie zeza u malca? Poznaj najczęstsze przyczyny powstawania zeza u dzieci.
Read more >
