Rozszczep kręgosłupa

Co do osób, które mają chore dzieci to bezpośrednio mam koleżankę, której córeczka ma wadę serca ale na tyle okazała się mała, że normalnie funkcjonuje ale jako noworodek  miała problemy z karmieniem z odruchem ssania bo był to wielki wysiłek dla niej ale w porównaniu do tego ile miała diagnozy i jak się zmieniały od tego, że ciąży nie donosi, że dziecko może nieprzezyc porodu itp to ostatecznie można powiedzieć, że skończyło się happy endem. Oczywiście cały czas jest pod kontrolą kardiologa ale mała ma juz 5 latek i wesoła, uśmiechnieta dziewczynka. Także ja bym z pewnościa na jednym lekarzu nie poprzestała pomimo, że byla w jakiejś klinice u specjalisty. 

W moim otoczeniu tez wysyp mamusiek z brzuszkiem. Niestety w takiej sytuacji ciężko jest pocieszyć. Może warto poszukać osób, które są w podobnej sytuacji i posunąć namiary aby podzielić się doświadczeniami albo spróbować znaleźć jakiego lekarza typowo od takich operacji i z nim skonsultować. Warto też poczytać na ten temat i zgłębić go aby móc porozmawiać.

Ja całą ciążę mam obawy czy wszystko jest dobrze , mimo że przychodze od lekarza, że wszystko w porządku to jakiś niepokój cały czas mam. I tylko czekam na drugie badania prenatalne co to będzie. Zaliczyłam kilka infekcji i opryszczke i cały czas się boję, że w  jjakimś stopniu może się to odbić na maluszku.

Nie miałam takiego przypadku w bliskim otoczeniu. Owszem kuzynka przez ciążę myślała, że dziecko będzie miało zespół Downa, ale okazało się, że urodziło się zdrowe. Tylko o tych podejrzeniach to mało kto wiedział, a ja się dowiedziałam po jakimś czasie. Chyba woleli zachować to dla siebie. Może łatwiej było im przyzwyczajać się do tego w samotności. Nie chcieli też pewnie litości czy współczucia.

Ja myślę, że na takie coś nie da się przygotować. I czasami się zastanawiam czy nie lepiej byłoby nie wiedzieć tego przed porodem? Tylko, że od razu szpital też może się przygotować i od razu będzie udzielona pomoc.

Ja sama bym chyba się załamała gdybym usłyszała taką informację. Pamiętam ile godzin spędziłam czytając na temat operacji, powikłań wad które podejrzewano u synka. Niedużych wad, a dla mnie to i tak była tragedia i widziałam czarne scenariusze.

Megg nikt nie jest gotowy na takie informacje lub na przyjście chorego dziecka. Tak jak rodzi się powiece dziecko i uczymy się wszystkiego tak samo jest z chorym dzieckiem. Wszystko po porodzie wychodzi i życie się toczy 

Meg to prawda medycyna w dzisiejszych czasach na tyle poszła do przodu że możemy o takich problemach wiedzieć wcześniej i się przygotować o ile w takich sytuacjach można tak mówić. 

Po porodzie na pewno nie będzie łatwo ale nauczą się żyć z niepełnosprawnością najgorsze tak jak piszesz jest pierwsze zderzenie z nową nieznaną dotąd sytuacją. 

Chciałabym coś doradzić żeby tej kobiecie zrobiło się chociaż trochę lżej ale na prawdę nawet nie potrafię wyobrazić sobie takiego czegoś :( Na pewno będzie im potrzeba dużo sił 

Paatka z jednej strony ważne jest to że ma tę (przykrą niestety) wiedzę i może próbować przygotować się do przyjścia na świat dziecka, jednak myślę że dopiero po porodzie zderzenie z rzeczywistością będzie najtrudniejsze.

Meg chyba nie ma sposób żeby pocieszyć kobietę spodziewająca się chorego dziecka która żyje w świadomości że pod sercem nosi własne maleństwo które urodzi się chore :( Mnie samej jak czytam łzy cisną się do oczu a co dopiero jej... Jedyne co możesz dla niej zrobić to być przy niej nawet posiedzieć i pomilczeć. 

Nie wiem czy można pogodzić się z taką sytuacją mimo wszystko myślę że z czasem tak że można po malu zaakceptować. Całkiem nie dawno ja też drżałam o zdrowie i życie mojej jeszcze nie narodzonej córeczki. Jadąc na badania genetyczne prawie 2 godz nie odezwałam się ani słowem do męża na szczescie wszystko dobrze się skończyło... Chyba gdybym była na miejscu tej dziewczyny udałabym się jednak jeszcze do innego lekarza bo dużo się słyszy ze czasem te badania się po prostu mylą może i tak byłoby w tej sytuacji. 

Tak jak wspomina Aneczka myślę że bardzo ważna teraz będzie pomoc psychologa więc może warto o tym porozmawiać z koleżanką. 

Współczuję bardzo :(

Wiecie nie jest to proste niestety, nawet zwykła rozmowa powoduje łzy u tej dziewczyny. Diagnoza jest pewna bo badanie było robione w klinice przez lekarza, który ma certyfikat do wykonywania badań prenatalnych. Nie wiem jak ona to udźwignie, ma wsparcie męża i rodziny, ale żyje ze świadomością że urodzi chore dziecko i nic nie może zrobić. Dużo czyta i szuka rozwiązań, ale nie wiem co z tego wyniknie.